عندما واصل فريدي مارو حديث الولادة نفوره من الرضاعة ، افترض والديه أنه مصاب بحساسية من الحليب.
ولكن اتضح أن الطفل مصاب بأحد أعراض حالة غير قابلة للشفاء من شأنها أن توقف نموه ، مما سيجبره على البقاء الى الأبد بعمر ثلاتة أشهر.
في يناير 2019 ، تم تشخيص فريدي بمرض نقص تنسج الدم النوعي 2A ، وهو اضطراب وراثي نادر يؤثر على تطور الدماغ.
ففريدي الصغير لا يستطيع المشي أو التحدث كما يتوقع أن لن يعيش لأكثر من 12 سنة.
يخطط والدا فريدي ، مونيكا ذات 30 عامًا ، وتوني البالغ من العمر 28 عامًا ، للإستمتاع بكل لحظة من حياة ابنهما الأصغر.
تقول الأم التي تنحذر من من غرايز ، إسيكس Grays, Essex:
يحب طفلنا الصغير أن أضعه في حوض السباحة ، وبمجرد وضعه في الماء ، لا نستطيع أخراجه.-أشعر بالسعادة عند رؤيته سعيدًا جدًا”-.
كل ابتسامة منه بمثابة مكافأة لنا، كل ابتسامة منه تجعل لحظات عمرنا رائعة.
تضيف مونيكا:
سيبقى فريدي لمدى الحياة على نفس الشكل، فعقله و جسده سيبقيان دوما بعمر الثلاتة أشهر.
عندما كانت مونيكا حاملاً ، لم تكن هناك أي علامات تدل على وجود أي اعتلال بجنينها. لكن بعد ولادة الطفل و نشخيصه بالمرض شهدا الوالدان على معاناة فريدي من آلام شديدة ، وأدركوا أن طفلهم الصغير يحتاج لعناية مستمرة و أن عليهم استغلال كل لحظة برفقته.
تقول الأم:
لقد أدركنا أنه من المهم للغاية أن نستمتع معه الآن ونصنع أكبر عدد ممكن من الذكريات السعيدة.
الآن ، وبعد مرور عام على تشخيص فريدي ، ما تزال مونيكا وجميع أفراد الأسرة يكافحون من أجل مواجهة ما سيتكبده الصبي الصغير جراء حالته الخارجة عن السيطرة.
نسبيا أصبحت حياة فريدي أسهل بفضل مقعد Stabilo Chilli Bean ، الذي قدمته جمعية لرعاية Newlife – The Charity for Disabled الأطفال في مثل حالة فريدي.
و على الرغم من الصعوبات اليومية التي تواجهها العائلة تقول مونيكا إن الأمر يستحق كل هذا العناء خصوصا عندما يرون ابتسامة فريدي الصغير.
تقول الأم:
إنه يستمتع باهتمام كبير ، خاصة مع شقيقه – فرانكي فهو أخوه ، و صديقه المفضل.
و لأن فريدي لا يستطيع اللعب دائمًا ،فإنه يحصل على الكثير من جلسات التدليل. اذ أقوم بتدليك جبهته و رقبته، كما أحرص على تقليم أظافره باستمرار. كل هذه الأمور أحدثت فرقًا حقيقيًا في حياته.
لقد تعلمت مونيكا أنه بغض النظر عن مدى صعوبة ما يقاسونه ، أو إلى أي مدى تبدو الأمور مستحيلة ،فإنها لن تستسلم أبدًا. و انه من المهم الاستمرار في صنع الذكريات رفقة طفلهم ، و أن يستمتعوا بكل لحظة معه.
وعلى الرغم من أنه قد لا يكون لدى طفلها الصغير فريدي مستقبل يتطلع إليه ، فإن من المهم أن تعيش معه الآن وتستمتع بالوقت الذي تقضيه معه كل يوم.